Je suis vidée
fleurdatlas | 5
| 10/25/2017
Le nom de sa maladie, c'était quoi ?
Alors il présentait divers signes, divers symptômes depuis des années et de plus en plus nombreux.
Parfois j'en causais pudiquement ici ou par courrier à certains ou certaines. De plus en plus discrètement et rarement à mesure que ces symptômes s'amplifiaient!
En relisant certaines de vos notes aux une et autres, je sais que beaucoup cherchaient à m'aider au milieu de ce grand mystère au dénouement inéluctable. Et je vous remercie tous.
Djm ne pouvant plus assumer sa vie et n'en comprenant pas le pourquoi s'était mis d'abord en mode "super pouvoir", puis en mode "robot", puis en mode "zombie".
Moi je n'y comprenais pas davantage et on demandait des investigations et des réponses à nos questions sur sa santé, mais rien ne venait, tout fonctionnait au mieux d'après la Faculté!
Et pourtant de grandes apnées nocturnes, une tension souvent haute, des artères encrassées à plus de 50%. Ca c'est observable, palpable, c'est pas des racontars de bonne femme!
Mais finalement même pas d'assistance respiratoire nocturne, pas d'anti-cholestérol. Juste un médicament contre les allergies (rhume des foins) et un hypotenseur.
Avec ça, débrouille-toi!
En fait, ça commença il y a plus de 10 ans
Djm s'endormait partout de plus en plus, de plus en plus longtemps. Même en chantant, même en jouant de la guitare. Même aux réunions qui lui tenaient à coeur.
Partout, sauf en voiture, il conduisait bien, avec attention, même ces derniers mois.
Djm n'avait plus aucune logique, plus aucune mémoire, il ne se souvenait pas de ce qu'il avait fait et encore moins pourquoi, il était incapable de soutenir un discours logique, et pourtant ses phrases et ses raisonnements pouvaient en tromper plus d'un, pas moi en tous cas!
Djm, en privé, ne souhaitait plus que jouer: croiser les mots, croiser ses trains sur son réseau ou sur son ordi.
Djm avait du mal à concevoir, organiser, structurer, construire, il devenait maladroit, faible.
Djm avait une libido de plus en plus descendante, en dents de scie.
Djm ne chantait plus de cantiques. Sauf dans sa tête muettement.
Djm faisait des stations de plus en plus longues aux WC pour évacuer peu et difficilement.
Djm avait un comportement de plus en plus décalé, étrange, asocial, brusque, inconséquent, irresponsable, infantile, fuyant.
Et pourtant il n'était ni narcoleptique, ni Alzheimer, ni amoral, ni narcissique pervers.
Il faisait de son mieux pour continuer tous ses rôles sociaux, familiaux, aidants, communautaires. Il faisait des efforts terribles et je l'aidais à continuer sa vie parmi nous. J'en souffrais terriblement, mais j'en parlais peu voire pas puisque la médecine ne trouvait rien. Seulement la médecine ne vivait pas au jour le jour avec lui comme moi je le faisais.
J'avoue avoir eu la tentation d'abandonner, parce qu'en privé son comportement ou ses non comportements me faisaient atrocement souffrir, de corps, d'esprit et d'âme. Si je tentais de m'en ouvrir à ma mère, elle devenait mon ennemie, si je tentais de m'en ouvrir à ma fille, elle me fuyait.
Restaient les petits-enfants. Djm adorait les enfants, il était de plus en plus comme eux. Jouer, collaborer, enseigner, transmettre. Il était à sa place et à son aise. Toujours présente avec lui je m'assurais que rien ne puisse advenir de désagréable ou de dangereux en société ou en famille à cause de ses symptômes et comportements.
Mais la corde était de plus en plus raide!
La période d'aide auprès de mes parents (5 années), dont il était partie prenante également, m'a énormément aidée, soutenue. Et nous a rendus très proches aussi. Cette période l'a portée aussi c'est indéniable. Il avait des petits mémos des cours suivis qui l'aidaient sans doute à ne pas sombrer. Et ses merveilleux trains, et ses savoirs anciens, livresques, encyclopédiques qu'il semblait toujours pouvoir produire à la demande.
[Le "dernier des Mohicans" me vient à l'esprit lorsque je pense à lui dans la tourmente, et pourtant c'est une de ses petites-filles à qui nous avons donné le nom d'Oeil de Faucon!]
La bataille à soutenir était tellement rude qu'en l'hiver 2016, je suis redevenue très faible et je n'ai plus pu marcher à nouveau. J'ai reconsidéré le "cas" de mon époux et j'ai compris que ses reins fonctionnaient probablement mal: assoupissements intempestifs, troubles de l'humeur et du raisonnement, de la mémoire... je lui ai conseillé de boire beaucoup, davantage qu'il ne faisait en tous cas et d'utiliser quelques gouttes de teinture mère de bourgeons de cassis dans ses bouteilles d'1,5 litre. Il m'a écoutée!
La réponse ne s'est pas faite attendre, il est devenu moins somnolent, plus cohérent, plus attentionné. C'était vraiment palpable! Du coup, sous cette embellie de sa part, l'espoir revenant, ma santé s'est améliorée doucement au cours du printemps, ce n'était pas le "top" pour moi au moment de notre transhumance annuelle. C'est A CE MOMENT que des symptômes appuyés chez mon mari ont permis de définir clairement son mal hélas bien existant et bien installé.
La faculté a d'abord penché pour de simples calculs rénaux. Mais il a fallu reconsulter, et là le ciel m'est tombé sur la tête! Echographie, scanner, IRM: Infiltration très profonde de tumeur dans la vessie, dans les uretères, dans le colon.
Djm n'avait peu ou prou plus que 3 mois d'espérance de vie! Je savais, mais lui ne comprenait pas de suite!
C'est un battant!
On ne pouvait plus rien entreprendre, ni opération, ni chimio, ni radiothérapie vu le tableau clinique général, mais on a essayé quand même.
Il a vécu 11 interventions chirurgicales, plusieurs semaines de chimio et de radio au cours de son calvaire qui a duré en fait 16 mois.
Il a connu un triple infarctus, une hernie, la mise en place de prothèse duodénale, la mise en place et le remplacement périodique de drains externes partant des deux reins pour évacuer ses urines, plusieurs septicémies, un ictère grave, une embolie pulmonaire, des phlébites. L'insuffisance cardiaque et pulmonaire consécutives à ce cancer qui se généralisait ont eu raison de son acharnement à vivre.
Ses reins ne fonctionnèrent pas toujours bien, malgré les drains.
Chaque fois qu'ils fonctionnaient à peu près correctement, mon amour de mari était lui-même, comme il n'avait jamais étév depuis de très lointains temps! Et je m'en réjouissais fortement. Il était heureux de notre vie "rapprochée" de couple, même en vase aussi clos!
Chaque fois que les bactéries, l'urée reprenaient le dessus, DJM développait à nouveau des symptômes proches de l'Alzheimer et c'était très dur à affronter à nouveau.
Peu à peu DJM a compris qu'il ne guérirait pas et que ses jours étaient comptés. Bien sûr ça lui en a fichu un vieux coup, mais sa lucidité revenue en pointillés le ramenait à l'essentiel. Et ça c'est irremplaçable. Le chemin de sa guérison intérieure avant le Grand Rendez-Vous! J'en suis témoin.
Je lui disais souvent: "on ira jamais à Acapulco! C'est ICI notre ACAPULCO".
Ici dans une habitation toute monacale. Ses sourires, ses efforts, son amour, les échanges que nous avions, mon dévouement et son courage sans faille. Et sa foi, immense.
Il a demandé par écrit à bénéficier de la loi sur les dispositions avancées et a obtenu gain de cause.
Dure bataille que les 3 dernières semaines et les 6 derniers jours!
Expérience difficile à livrer.
Ta question paraissait simple, j'aurais pu te répondre sa maladie s'appelait CANCER, il a fumé 5 années des cigarettes comme des gauloises et gitanes, c'était il y a bien longtemps! on n'a pas vu un lien direct avec son cancer.
Il a utilisé des produits chimique toxiques au cours de sa vie ouvrière de peintre en bâtiments, mais la Sécu ne lui a pas reconnu de maladie professionnelle!
Il a vécu en milieu rural, pas vraiment "bio"! mais ça n'a pas l'air de compter.
Il avait eu une hépatite dans sa jeunesse, bon mais personne n'a pas vu de lien avec le mauvais fonctionnement de ses reins.
Bref depuis plus de 10 ans un cancer étendait ses tentacules et le pompait, le vampirisait total. Voilà pourquoi tous ces assoupissements, le corps en mode "dodo" pour résister à l'envahisseur sournois, pour ménager ses forces.
Ce fut en effet le premier des symptömes visibles mais indéchiffrable.
Parfois j'en causais pudiquement ici ou par courrier à certains ou certaines. De plus en plus discrètement et rarement à mesure que ces symptômes s'amplifiaient!
En relisant certaines de vos notes aux une et autres, je sais que beaucoup cherchaient à m'aider au milieu de ce grand mystère au dénouement inéluctable. Et je vous remercie tous.
Djm ne pouvant plus assumer sa vie et n'en comprenant pas le pourquoi s'était mis d'abord en mode "super pouvoir", puis en mode "robot", puis en mode "zombie".
Moi je n'y comprenais pas davantage et on demandait des investigations et des réponses à nos questions sur sa santé, mais rien ne venait, tout fonctionnait au mieux d'après la Faculté!
Et pourtant de grandes apnées nocturnes, une tension souvent haute, des artères encrassées à plus de 50%. Ca c'est observable, palpable, c'est pas des racontars de bonne femme!
Mais finalement même pas d'assistance respiratoire nocturne, pas d'anti-cholestérol. Juste un médicament contre les allergies (rhume des foins) et un hypotenseur.
Avec ça, débrouille-toi!
En fait, ça commença il y a plus de 10 ans
Djm s'endormait partout de plus en plus, de plus en plus longtemps. Même en chantant, même en jouant de la guitare. Même aux réunions qui lui tenaient à coeur.
Partout, sauf en voiture, il conduisait bien, avec attention, même ces derniers mois.
Djm n'avait plus aucune logique, plus aucune mémoire, il ne se souvenait pas de ce qu'il avait fait et encore moins pourquoi, il était incapable de soutenir un discours logique, et pourtant ses phrases et ses raisonnements pouvaient en tromper plus d'un, pas moi en tous cas!
Djm, en privé, ne souhaitait plus que jouer: croiser les mots, croiser ses trains sur son réseau ou sur son ordi.
Djm avait du mal à concevoir, organiser, structurer, construire, il devenait maladroit, faible.
Djm avait une libido de plus en plus descendante, en dents de scie.
Djm ne chantait plus de cantiques. Sauf dans sa tête muettement.
Djm faisait des stations de plus en plus longues aux WC pour évacuer peu et difficilement.
Djm avait un comportement de plus en plus décalé, étrange, asocial, brusque, inconséquent, irresponsable, infantile, fuyant.
Et pourtant il n'était ni narcoleptique, ni Alzheimer, ni amoral, ni narcissique pervers.
Il faisait de son mieux pour continuer tous ses rôles sociaux, familiaux, aidants, communautaires. Il faisait des efforts terribles et je l'aidais à continuer sa vie parmi nous. J'en souffrais terriblement, mais j'en parlais peu voire pas puisque la médecine ne trouvait rien. Seulement la médecine ne vivait pas au jour le jour avec lui comme moi je le faisais.
J'avoue avoir eu la tentation d'abandonner, parce qu'en privé son comportement ou ses non comportements me faisaient atrocement souffrir, de corps, d'esprit et d'âme. Si je tentais de m'en ouvrir à ma mère, elle devenait mon ennemie, si je tentais de m'en ouvrir à ma fille, elle me fuyait.
Restaient les petits-enfants. Djm adorait les enfants, il était de plus en plus comme eux. Jouer, collaborer, enseigner, transmettre. Il était à sa place et à son aise. Toujours présente avec lui je m'assurais que rien ne puisse advenir de désagréable ou de dangereux en société ou en famille à cause de ses symptômes et comportements.
Mais la corde était de plus en plus raide!
La période d'aide auprès de mes parents (5 années), dont il était partie prenante également, m'a énormément aidée, soutenue. Et nous a rendus très proches aussi. Cette période l'a portée aussi c'est indéniable. Il avait des petits mémos des cours suivis qui l'aidaient sans doute à ne pas sombrer. Et ses merveilleux trains, et ses savoirs anciens, livresques, encyclopédiques qu'il semblait toujours pouvoir produire à la demande.
[Le "dernier des Mohicans" me vient à l'esprit lorsque je pense à lui dans la tourmente, et pourtant c'est une de ses petites-filles à qui nous avons donné le nom d'Oeil de Faucon!]
La bataille à soutenir était tellement rude qu'en l'hiver 2016, je suis redevenue très faible et je n'ai plus pu marcher à nouveau. J'ai reconsidéré le "cas" de mon époux et j'ai compris que ses reins fonctionnaient probablement mal: assoupissements intempestifs, troubles de l'humeur et du raisonnement, de la mémoire... je lui ai conseillé de boire beaucoup, davantage qu'il ne faisait en tous cas et d'utiliser quelques gouttes de teinture mère de bourgeons de cassis dans ses bouteilles d'1,5 litre. Il m'a écoutée!
La réponse ne s'est pas faite attendre, il est devenu moins somnolent, plus cohérent, plus attentionné. C'était vraiment palpable! Du coup, sous cette embellie de sa part, l'espoir revenant, ma santé s'est améliorée doucement au cours du printemps, ce n'était pas le "top" pour moi au moment de notre transhumance annuelle. C'est A CE MOMENT que des symptômes appuyés chez mon mari ont permis de définir clairement son mal hélas bien existant et bien installé.
La faculté a d'abord penché pour de simples calculs rénaux. Mais il a fallu reconsulter, et là le ciel m'est tombé sur la tête! Echographie, scanner, IRM: Infiltration très profonde de tumeur dans la vessie, dans les uretères, dans le colon.
Djm n'avait peu ou prou plus que 3 mois d'espérance de vie! Je savais, mais lui ne comprenait pas de suite!
C'est un battant!
On ne pouvait plus rien entreprendre, ni opération, ni chimio, ni radiothérapie vu le tableau clinique général, mais on a essayé quand même.
Il a vécu 11 interventions chirurgicales, plusieurs semaines de chimio et de radio au cours de son calvaire qui a duré en fait 16 mois.
Il a connu un triple infarctus, une hernie, la mise en place de prothèse duodénale, la mise en place et le remplacement périodique de drains externes partant des deux reins pour évacuer ses urines, plusieurs septicémies, un ictère grave, une embolie pulmonaire, des phlébites. L'insuffisance cardiaque et pulmonaire consécutives à ce cancer qui se généralisait ont eu raison de son acharnement à vivre.
Ses reins ne fonctionnèrent pas toujours bien, malgré les drains.
Chaque fois qu'ils fonctionnaient à peu près correctement, mon amour de mari était lui-même, comme il n'avait jamais étév depuis de très lointains temps! Et je m'en réjouissais fortement. Il était heureux de notre vie "rapprochée" de couple, même en vase aussi clos!
Chaque fois que les bactéries, l'urée reprenaient le dessus, DJM développait à nouveau des symptômes proches de l'Alzheimer et c'était très dur à affronter à nouveau.
Peu à peu DJM a compris qu'il ne guérirait pas et que ses jours étaient comptés. Bien sûr ça lui en a fichu un vieux coup, mais sa lucidité revenue en pointillés le ramenait à l'essentiel. Et ça c'est irremplaçable. Le chemin de sa guérison intérieure avant le Grand Rendez-Vous! J'en suis témoin.
Je lui disais souvent: "on ira jamais à Acapulco! C'est ICI notre ACAPULCO".
Ici dans une habitation toute monacale. Ses sourires, ses efforts, son amour, les échanges que nous avions, mon dévouement et son courage sans faille. Et sa foi, immense.
Il a demandé par écrit à bénéficier de la loi sur les dispositions avancées et a obtenu gain de cause.
Dure bataille que les 3 dernières semaines et les 6 derniers jours!
Expérience difficile à livrer.
Ta question paraissait simple, j'aurais pu te répondre sa maladie s'appelait CANCER, il a fumé 5 années des cigarettes comme des gauloises et gitanes, c'était il y a bien longtemps! on n'a pas vu un lien direct avec son cancer.
Il a utilisé des produits chimique toxiques au cours de sa vie ouvrière de peintre en bâtiments, mais la Sécu ne lui a pas reconnu de maladie professionnelle!
Il a vécu en milieu rural, pas vraiment "bio"! mais ça n'a pas l'air de compter.
Il avait eu une hépatite dans sa jeunesse, bon mais personne n'a pas vu de lien avec le mauvais fonctionnement de ses reins.
Bref depuis plus de 10 ans un cancer étendait ses tentacules et le pompait, le vampirisait total. Voilà pourquoi tous ces assoupissements, le corps en mode "dodo" pour résister à l'envahisseur sournois, pour ménager ses forces.
Ce fut en effet le premier des symptömes visibles mais indéchiffrable.
Directives anticipées et non dispositions avancées!
Loi léonetti . Ne pas être l"objet d'acharnement thérapeutique, bénéficier d'une sédation efficace, continue et profonde qui préserve la dignité du patient comme celle de sa famille, pouvoir finir sa vie en soins palliatifs à la maison.
Loi léonetti . Ne pas être l"objet d'acharnement thérapeutique, bénéficier d'une sédation efficace, continue et profonde qui préserve la dignité du patient comme celle de sa famille, pouvoir finir sa vie en soins palliatifs à la maison.
Merci fleur d'avoir donné ces détails... J'espère que tu vas t'en sortir avec les papiers, on sait toustes ici à quel point c'est compliqué.
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Donc je ne diffère pas de la norme.